Sain KLL diagnoosin 6/2003. Sitä edelsi noin parin vuoden juoksentelu lääkäriltä toiselle koska kaikki viittasi korvien välissä olevaan vikaan tai närästykseen. Olin vihainen, koska tiesin ettei se ole närästystä ja sanoin etten rupea viisikymppisenä vain istumaan keinutuolissa koska en jaksa tehdä mitään, MINUT ON TUTKITTAVA! Jopa naislääkäri, jonka luokse menin yksityispuolelle hätäpäissäni kun ajattelin että hän tietää naisen itse tunnistavan mitkä ovat vaihdevuosivaivoja ja mitkä ei, sanoi minulle "kyllä sinun nyt on vain uskottava, että vaihdevuodet tuovat kaikenlaista kremppaa"!

Onneksi aika pian kohtasin fiksun lääkärin, joka ihmetteli veriarvojani ja aikoi tehdä tarkempia kokeita. Sitten alkoikin nopea eteneminen luuydinnäytteineen kun pääsin/jouduin yliopistosairaalan listoille. Sain kuulla, että syöpäni on ns. kilttisyöpä, joka ei välttämättä oireile ihan heti, josko koskaan. Syöpähoitoja ei aloitettu koska tähän ei ole parantavaa hoitoa, sitten vasta kun patit alkavat kasvaa tms. Hemoglobiini hoidettiin kuntoon kortisonilla. Leukemia onkin ollut rauhallinen nämä 11 vuotta ilman hoitoja, mutta sitten alkoi tulla liitännäis-sairauksia(vai mitä ne nyt on?).... niistä toisella sivulla. Leukemian osalta on menossa uudet tutkimukset kun näyttää että syöpäni on muuntunut joksikin toiseksi syöväksi.

Päivitys 3.10.14  Diagnoosini pysyi samana. Sytostaattihoidot kuitenkin aloitetaan hemolyysin hillitsemiseksi. Jospa se aamupäiväkuumeilukin hellittäisi, sitä on taas ollut pari viikkoa.  

8 ja 9.10 tehtiin ensimmäinen sytostaatti hoito. Siitä on nyt kolme viikkoa ja näyttää että se tehoaa. Kuumeilu loppui viikon päästä ja tänään kuulin että Hb on noussut sataseen. Viikon päästä on toinen koettelemusten reissu. 

5 ja 6.11 tehtiin toinen sytostaatti hoito. Oli jo helpompi reissu kun antoivat toisenlaiset pahoinvoinnin estolääkkeet. Hb:kin hiipii hiljalleen ylöspäin nyt 107.

Helpompi olo ei kestänyt kauan. Olen nuurunut näihin asti etovan olon kourissa. Ruoka jotensakin maistuu, mutta elämänhalu puuttuu. Tämä aamu tuntuu erilaiselta.

Päivitys 9.12.14  Se nuuruminen olikin kuumeilua, joka pomppasi 15.11 yli 38. Kortisoni nostettiin taas jotta kuume saatiin pois ja kuume vei tietysti hemoglobiinin alas joten tankattiin pari pussia punasoluja. Hb saatiin nousemaan 112. Kolmas sytostaatti oli viime viikolla. Hb ei olut pysynyt vaan oli pudonnut ollen nyt 99. Hoidolla ei ole toivottua vastetta, joten tämä oli viimeinen kerta. Jäin taas kortisonin varaan. Taidan nyt kokeilla sitä antioksidanttihoitoa kun pillereitäkin on valmiiksi muovikassillinen!

Päivitys 14.2.15  Antioksidanttihoito on purrut hyvin. Ei ole tarvinnut tankata punasoluja 22.12. jälkeen. Hb on hissukseen noussut, ollen nyt 125. Olen tyytyväinen. Kontrolliväli on nyt kuukauden kun se tähän saakka on ollut viikko pari.

Päivitys 7.5.15  vointini on pysynyt edelleen hyvänä, Hb nyt 133. Toinen kontrollikäynti antioksidantti klinikalla on nyt toukokuussa. Rahat on menny, mutta jaksan nyt paremmin.

Päivitys 28.6.15 Sairastin toukokuun lopussa flunssan ja se ilmeisesti pudotti Hb:n 116:n. Nyt on tilanne palautumassa, Hb on nyt 124. Pilleripurkit ei ole ainakaan vähentynyt, luulisin että päin vastoin. Paitsi että olen jättänyt toisen verenpainelääkkeen pois. Edistystä sekin. Uusi vaiva on se, että joka hiivatin lihasta ja niveltä kolottaa. Sain lääkäriltä lähetteen faskiamanipulaatioon. Kokeilen sitä ensi viikolla.

Päivitys 12.10.15 Hemoglobiini tanssahteli koko kesän edes takaisin, alin lukema oli 104. Nyt taas ollaan oikealla tolalla hb 126! Vitamiineja ja hivenaineita olen syönyt koko ajan ja jatkan edelleen.

Päivitys 22.12.15 Kuukausi sitten ruvettiin lääkärin kanssa kokeilemaan josko voisimme pudottaa kortisoni annosta. Kaksi viikkoa 7,5 mg (pidin annosta 3 vko) ja sitten 5 mg. Eipä kestänyt ei. Hb rupesi laskemaan. Palasimme takaisin 10 mg:aan. Kolmen viikon päästä katsotaan onko tilanne normalisoitunut.

Päivitys 16.3.16 Kesti yli kaksi kuukautta ennenkuin keho ponnisteli taas normaaliin hb lukemaan. Nyt se on 123.

Päivitys 15.4.17 Kll pysynyt aisoissa. Syön edelleen "hevoskuuria" vitamiineja ja hivenaineita. Nyt on suunnilleen kaikki arvot kohdallaan, mutta ilmeisesti ylläpitoon tarvitaan pilleri jos toinenkin. 

Päivitys 27.8.2021 Kll edelleen remissiossa.